Die Krankheit

“Durchhalten” (AT) thematisiert den Kampf gegen eine Krankheit; gegen die physischen als auch psychischen Auswirkungen, die eine derartige Erkrankung im Laufe der Zeit mit sich bringt. Der Film benennt in keiner Weise, um welche Krankheit es sich handelt und macht damit den Stoff auch auf andere, ähnliche Erkrankungen, aber auch ähnliche Empfindungen während ganz anderer Krankheiten übertragbar.

Im konkreten Fall dreht es sich jedoch um eine Krankheit, die heute mehr denn je als Zivilisations- und Volkskrankheit abgetan wird.

Neurodermitis ist eine – aus schulmedizinischer Sicht – chronische und unheilbare Hautkrankheit.
Betroffene leiden unter ständigem, stark ausgeprägten Juckreiz und schubweise bis permanent auftretenden Hautentzündungen.
Meistens bildet sich die Krankheit im frühen Kindesalter aus, immer häufiger jedoch treten Neuerkrankungen auch im frühen Erwachsenenalter auf.
Ich möchte hier einen kurzen Einblick in den Leidensweg eines Neurodermitikers geben, weil unsere Gesellschaft Neurodermitis nicht als vollwertige Krankheit mit all ihren Einschränkungen und Belastungen für den Betroffenen anerkennt.
Weil auch ich immer dachte, dass es sich um eine Krankheit handelt, mit der man heutzutage gut leben kann.
Bis ich sie am eigenen Leib erfahren habe.

Man kennt die Krankheit, man hat in der Schule den ein oder anderen Kameraden gehabt, der damit seit dem Babyalter Probleme hatte, man hat in Wartezimmern in der Apotheken-Rundschau aus Langeweile einen Bericht darüber gelesen.
Aber man selbst? Keine Allergien bekannt, keine Nahrungsmittelunverträglichkeiten, kein Heuschnupfen, kein Asthma, keine sonstigen Hauterkrankungen weder in der Familie noch bei einem selbst.

Das, was dann beginnt, ist eine kräftezehrende Odyssee von einem Hautarzt zum nächsten – Bluttests, Hautabstriche, weitere Allergietests, Blutzucker, EKG, EEG – mit der Hoffnung, dass sich eine andere Diagnose herausstellt. Doch die Diagnose bleibt immer die gleiche, ganz genau so, wie die angebotene “Hilfe” immer die gleiche bleibt – Cortison. Dafür ist man zu sehr Perfektionist und die Vorstellung zuwider, ein Leben lang abhängig von Cortison zu sein, sich ein Leben lang zum Sklaven einer Krankheit zu machen, die mal besser und mal schlechter wird wann immer sie will, den eigenen Tagesablauf, den Alltag aber auch die Zukunftspläne davon abhängig zu machen, ob heute “ein guter Tag” ist oder ein schlechter. Das erste Jahr ist ins Land gezogen und so langsam schwindet die Energie. Eigentlich hat man es schon fast aufgegeben, neue Cremes und Mittel auszuprobieren – vor allem, weil die Enttäuschung mittlerweile einfach zu schwer lastet, wenn es mal wieder nicht funktioniert hat – Freunde und Verwandte tragen immer neue Ideen und Möglichkeiten an einen heran und irgendwann ist man es Leid zuzuhören.

Man schämt sich und wo man nur kann, versucht man die Krankheit zu verbergen. Selbst im Sommer zieht man zu jeder Gelegenheit eine dünne Jacke über, trägt lieber Jeans als Kleider. Nur im Gesicht kann man es nicht verstecken – es ist, als würde der eigene Körper einen dazu zwingen, sich die Krankheit einzugestehen; es ist als würde er einen dazu zwingen, endlich ehrlich auf die Frage “Wie geht es dir?” zu antworten und zu sagen “Beschissen!” anstatt immer zu beteuern, dass es schon irgendwie geht.

Es geht nicht!

Es juckt höllisch, man möchte sich permanent kratzen – und man tut es auch, weil man nicht Herr über den Reflex wird.
Der Juckreiz ist so schlimm, dass man jederzeit gewillt ist, sich die Haut bei lebendigem Leibe in Fetzen vom Körper zu reissen.
Juckreiz ist schlimmer als Schmerz und deshalb kratzt man – man kann es nicht ändern, es passiert einfach egal wie oft man sich selbst ermahnt, egal wie gut man versucht, sich vor sich selbst zu schützen, sich auszutricksen. Es geschieht einfach, als wäre es die Hand eines anderen – und wenn man damit beginnt, dann hört man nicht damit auf, bis man das Gefühl hat, dass da nichts mehr ist ausser Schmerz – der sich in diesem Moment besser anfühlt als alles andere.
Dieses Gefühl hält genau so lange, bis man sich betrachtet, was man sich selbst angetan hat. Dann kommt ein ganz erbärmliches Schuldgefühl hoch, aber auch Wut und Zorn – über sich selbst, weil man es mal wieder nicht geschafft hat, sich zu beherrschen. Man hat schon länger erkannt, dass das niedliche Bild des Neurodermitikers, der abends flauschige Fäustlinge überzieht eine fast schon romantische Vorstellung dieser Krankheit ist. Man schläft nicht mehr durch – man hat Glück wenn man überhaupt erst einschläft.
Nicht nur die Haut, sondern auch die Nerven liegen blank.

Ein normaler Alltag?
Ein normaler Job?
Eine normale Beziehung?

Das alles liegt in weiter Ferne und man würde am liebsten allen glücklichen Pärchen im Café in den dämlichen Chai Latte spucken, Frauen in Sommerkleidern mit braun gebrannter Haut vom Fahrrad stoßen und jedem, der einen bei den wenigen Gängen durch die Stadt penetrant begafft entgegenschreien: “Ja, ich habe Lepra!”
Und das Schlimmste an der ganzen Sache ist, dass man von allen Seiten nur die eine unausweichliche Antwort erhält – dass man sich damit arrangieren muss, dass man damit leben muss. Dass es nun mal ab jetzt zum Leben dazugehört, dass man es nie wieder los wirst.
Man wünscht sich so sehr einen Lichtblick.

Endlich mal wieder an irgendetwas anderes denken als an den Juckreiz, den Schmerz, den Ekel, die Scham, die Verzweiflung.
Endlich wieder auf der Seite schlafen können ohne das Gefühl zu haben, man läge in Glaswolle.
Endlich wieder eine Umarmung genießen können, ohne das Gefühl, jeden Augenblick sprichwörtlich aus der Haut fahren zu müssen.
Endlich wieder die Haare offen tragen können, ohne dass jede einzelne Strähne, welche die Haut streift einen fast unkontrollierbaren Juckreiz auslöst.
Man gibt die Hoffnung trotz allem irgendwie nicht auf – oder vielleicht ist es der unerschütterliche Perfektionismus; das Unvermögen zu akzeptieren, dass man von nun an “defekt” sein soll – eine Art übertriebener Stolz.

Aber die Krankheit zwingt einen in die Knie, jeden Tag ein Stückchen mehr.

Man erkennt, wie schrecklich perfektionistisch man geworden ist – mit sich selbst, mit anderen, mit der Arbeit, den eigenen vier Wänden, der Alltagsgestaltung.
Wie sehr man versucht, durch Ordnung und Struktur, durch Pläne und To-Do-Listen wieder zumindest ein Stück weit die Kontrolle über das eigene Leben wiederzuerlangen, die man in den letzten Jahren verloren hat. Und wie sehr die Kreativität, die ein so wichtiger und fester Bestandteil des eigenen Lebens gewesen ist, darunter gelitten hat. Wie wenig man sich dem Menschen noch ähnelt, für den man sich mal gehalten hat. Es ist, als wäre die ganze Farbe aus dem Leben gewaschen worden, als wäre alles an einem selbst und um einen herum ausgegraut und verblasst. Da ist nichts mehr übrig an Kreativität, nichts mehr da an Lebensfreude. Einen Stift oder einen Pinsel in der Hand zu halten bedeutet Stress, weil man sich daran erinnert, wie leicht es einem früher gefallen ist, sich kreativ auszudrücken. Jetzt ist da nichts mehr, ausser der Wunsch, man hätte wieder Freude an den Dingen.
Am Zeichnen, am Malen, an der Musik, an Freunden, dem Sommer, an einem guten Buch … doch es ist als hätte jemand einen Resetknopf gedrückt, ohne dir vorher bescheid zu sagen, dass die Festplatte formatiert werden soll. Da ist einfach nichts mehr von dem, was man so gerne noch vorher zur Sicherheit irgendwo abgespeichert hätte.

Es wird einem geraten, sich mit der Krankheit anzufreunden.
Aber sie ist einer dieser Freunde, die ständig ungefragt zu Besuch kommen und selbst dann nicht gehen, wenn man bereits hundert Andeutungen gemacht hat, dass man nun gerne wieder seine Ruhe hätte. Einer dieser Freunde, die ihre Füße auf den Wohnzimmertisch legen und mit der Chipstüte aufs Sofa krümeln, während sie dir dein letztes Bier aus dem Kühlschrank wegtrinken um dich dann nach Mitternacht mit dem ganzen Chaos alleine zu lassen, ohne ihre Hilfe beim Aufräumen anzubieten.
Wer will schon solche Freunde.

Man ist gereizt, permanent.
Man steht unter stetiger innerer und äusserlicher Anspannung.
Eine falsche Bewegung und es fängt an zu Jucken. Eigentlich ist es nur noch erträglich, wenn man liegt, sich nicht bewegt.
Morgens erwacht man mit Herzrasen – was wird der Tag heute wohl bringen? Meistens schlägt man die Augen wieder zu, in der Hoffnung wieder einzuschlafen.
Tage um Tage vergehen; wenn man es aus dem Bett schafft, legt man sich direkt wieder auf die Couch, das Fernsehprogramm kennt man auswendig.

Man kann sich nicht mehr bewegen, ohne dass es juckt.
Die Haut ist permanent entzündet.
Man ist einfach kaputt, von Aussen und von Innen.
Man kann nichts mehr essen, ohne es vorher in kleine Stücke geschnitten zu haben, damit man den Mund nicht so weit öffnen muss.
Man kann nicht mehr lächeln.
Man kann nicht mehr weinen.
Die Tränen laufen ausdruckslos die Wangen herunter, alles andere würde die Haut wieder zum Einreissen bringen.

Wenn der Moment kommt, in dem man begreift, dass einem keiner helfen wird, dann klinkt sich das psychische Leiden spätestens in diesem Augenblick vollwertig zum physischen Leiden zusätzlich ein.

Man hat sich so bemüht, Tag um Tag den Kopf über Wasser zu halten. Man hat sich von einem Morgen zum nächsten geschleppt, man ist arbeiten gegangen, man hat die Zähne zusammengebissen. Man hat gelächelt und beschwichtigt. Doch die Gedanken kreisen stets nur um die eine Frage “Wann hört das endlich auf?”
Man kommt nicht umhin immer und immer wieder darüber nachzudenken, wie man vor der Krankheit einmal war und wie man sein Leben gelebt hat – unbeschwert, frei, glücklich. Man blickt in den Spiegel und fragt sich, ob der Mensch den man darin erblickt wirklich immer noch man selbst ist. Man erkennt sich kaum mehr wieder – weder äusserlich, noch innerlich. Da ist nichts mehr übrig von dem “Ich” was man einmal war. Man weiß, man kann so nicht weiter machen, ohne völlig und ausnahmslos daran zu zerbrechen. Die eigenen Grenzen sind schon lange überschritten, die Kraftreserven alle bereits aufgebraucht.

Der Tank ist seit Kilometern leer und dennoch schiebt man die Karre mit angezogener Handbremse zu Fuß immer weiter und weiter.
Bis man sie vor die Wand setzt.


“Ich kann nicht mehr”
– aber was heißt das eigentlich?
Was wäre die Konsequenz? Wie sieht das “Nicht mehr können” aus?
Kapitulieren, vor dem Leben, sich selbst aufgeben?
Stück um Stück ganz langsam verschwinden?
Doch bei aller Verzweiflung, bei aller Erschöpfung, bleibt das Unvermögen, diesen Zustand zu akzeptieren.
Es bleibt der ungebrochene Wille, einen Weg zu finden, sich selbst zu heilen.
Es gibt keine Kapitulation.
Es gibt kein Scheitern.
Es gibt nur diesen unerträglichen Zustand, diesen absoluten Nullpunkt.
Und während man auf Grund gelaufen und mit sich selbst ganz alleine ist, bleibt dieser eine Gedanke:

Ich
akzeptiere
dieses
Schicksal
nicht

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